I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Raccontateci le vostre esperienze col Plegridy

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view post Posted on 9/11/2023, 11:44

Marzia

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Grazie mille :)
 
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view post Posted on 21/2/2024, 15:10

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Salve a tutti, ho iniziato la terapia con plegridy sono alla seconda puntura, febbre altissima dopo 4 ore che faccio la puntura 39 e 40 e dolori alle ossa per circa 14 ore anche prendendo tachipirina da 1000 o brufen da 600 non scende, e' capitato ad alcuni di voi? Sono alla seconda dose. la prima era la gialla, adesso ho fatto la celeste un po' piu' forte e tra 2 settimane faro' la grigia che e' la piu grande, da 120. I parametri del cuore quando ho la febbre a 40 sono saliti a 135 bpm molto accellerati.
 
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view post Posted on 21/2/2024, 22:34
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Ciao Johnny, che ti venga la febbre 4 ore dopo l'iniezione è assolutamente normale, anche se 40 mi sembra un po' alta. Anche i dolori alle ossa fanno parte dei cosiddetti sintomi similinfluenzali che sono uno dei possibili effetti collaterali del plegridy, e possono durare fino a 48 ore. Però che la febbre non scenda nemmeno con i farmaci e anche che ti venga la tachicardia mi sembra un po' anomalo. A me non è mai capitato in quasi sei anni che faccio il plegridy. Sicuramente dovresti sentire subito il tuo medico e poi avvisare anche il tuo neurologo o centro dove sei seguito
 
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view post Posted on 21/2/2024, 22:55

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Sfebbro con tachipirina 1000 solo dopo le 14 ore, duperate quelle ore la tachipirina funziona, 2 ore e sfebbro. Le tachicardie mi vengono solo quando la febbre e' a 40. Mi dice il medico che con la febbre vosi' alta e' normale che si accellerino i battiti
 
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view post Posted on 22/2/2024, 11:59
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Ciao Johnny, io non ho esperienza di Plegridy ma ho fatto per tanti anni Avonex (interferone una volta a settimana) e posso dirti che i dolori alle ossa sono normalissimi e anche io ho avuto febbre alta le prime due o tre volte ma non ho mai raggiunto i 40... credo sia meglio che ne parli con il neurologo perché non credo sia normale un innalzamento così della temperatura. Poi facci sapere cosa ti dice!

Ti invito anche, appena puoi, ad aprire un topic nella sezione "Presentiamoci" così tutti potremo conoscerti e darti il nostro benvenuto nel forum, ti aspettiamo
 
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view post Posted on 23/2/2024, 11:40

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Giorno sono al quarto giorno dopo puntura, ancora dolori alle gambe al bacino brividini, vampate di caldo quando cammino. La neurologa mi ha detto che e' un dosaggio che danno anche alle ragazzine! Mah non so se sono capitato bene in quel centro. Sono entrato che camminavo bene, si vedeva la sclerosi multipla solo dalle rm,senza sintomi, a parte una nevralgia del trigemine che mi dicono che e' uno dei primi sintomi.
 
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view post Posted on 23/2/2024, 22:24
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Johnny non si tratta di dosaggio "da ragazzine", il protocollo del Plegridy prevede che le prime quattro iniezioni siano a dosaggio ridotto, poi dalla quinta si passa a dosaggio pieno. Comunque non ti devi scoraggiare perché può darsi che andando avanti ti diminuiscano gli effetti collaterali. Oppure, se proprio non riuscirai a tollerare questo farmaco, vedrai che i tuoi neurologi ti troveranno un'altra terapia che ti darà meno problemi
 
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view post Posted on 24/2/2024, 00:21

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A me hanno dato primo dosaggio basso secondo dosaggio medio terzo dosaggio alto . Spero' sia tutto corretto cio' che stanno facendo, dopo il quarto giorno ancora un po' male vampate di caldo e febbriciattola.
 
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view post Posted on 12/3/2024, 22:34
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Buona sera Johnny, io sono Lisa e faccio plegridy da quasi 6 anni. Come è andata la successiva iniezione?Personalmente la prima ha steso anche me...non so se avessi avuto febbre perchè non l'ho misurata ma, non considerandomi una che si lamenta...è stata davvero tosta. Quella intermedia non ha creato gravi effetti e la terza mi ha letteralmente stesa. Ti dico tutto questo in maniera secca perchè non ci sono paroline giuste per indorare la pillola e per testimoniare che nonostante ciò ho cercato di trovare l'ora e il giorno ideale per la terapia e a distanstaza di anni la cosa funziona alla grande e non ho mai avuto ricadute...tutto stabile. Gli effetti ci sono e con il tempo si attenuano ma se leggi attentamente il bugiardino del farmaco gli effetti potrebbero durare fino a sei giorni. Ogni corpo è a sè e in più, credo sia fondamentale accettare la terapia perchè l'inconscio non sempre ci aiuta. Datti un po' di tempo e se proprio non va parlane con il neurologo e, se dovesse, darti del lagnoso, cambia neurologo. Buona vita. Lisa
 
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view post Posted on 12/3/2024, 22:53

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Ciao lisa anche la terza puntura uguale alle altre tremmolio prima di salirmi la febbre 39.5 /40.0 e cuore accellerato quando ho la febbre alta.
ogni 8 ore tachipirina 1000 per 3 giorni. Al quarto giorno pressione bassa e leggero mal di gola. al quinto giorno sto bene.
Io faccio la puntura alle 7 di sera. Sto pensando di prendere la tachipirina un'ora prima della puntura, poi prenderla di nuovo quando inizia la febbre dopo 8 ore. Tu lisa che mi consigli?
 
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view post Posted on 16/3/2024, 01:38
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Ciao Johnnyy, scusa il ritardo nella mia risposta ma...settimana intensa. Io la tachipirina non la prendo perchè non mi fa niente. Faccio l'iniezione all'1 di notte (fatta 20 minuti fa) l'orario è questo perchè prima lavoravo fino a tardi e dopo le prime 3 fatte dopo pranzo ho deciso di posticipare...le sensazioni le conosci e non te le descrivo...figurati se lavori in una cucina. Ho notato miglioramenti perchè sono più rilassata e poi vado a dormire. Alla peggio, alla prima avvisaglia di sintomi, 2 brufen 600...non sempre annullano il tutto ma rende il tutto più sopportabile. Di regola l'orario deve essere lo stesso tutte le volte quindi credo che se sposti l'orario dopo le prime iniezioni non oltre le dodici ore e poi lo mantieni non dovresti avere problemi (tieni sempre aggiornato il neurologo). Il fatto che ti durino cosi tanti giorni...forse sei un tipo ansioso? oppure hai delle carenze a livello di vitamine? Oppure il tuo fisico sta combattendo in modo strong il farmaco. Ognuno di noi è diverso e se leggi altre testimonianze c'è chi non conosce effetti collaterali. Altro consiglio che mi era stato dato dalle infermiere che mi hanno assistito alle prime 3 iniezioni. Il sito migliore per le iniezionisono le gambe da alternare ad ogni iniezione e mai nello stesso punto (mi auguro ti abbiano spiegato). Comunque se puoi prova il brufen.
Spero di esserti stata utile e ti auguro un buon fine settima.
Lisa
 
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760 replies since 23/3/2015, 17:48   31571 views
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