SM secondariamente progressiva

Allora Lety innanzitutto mi dispiace sinceramente per quello che ti è successo, soprattutto per la ricaduta e volevo porti il mio punto di vista perchè mi sembra che questa situazione possa davvero alimentare una polemica che non ha molta ragione di esserci.
Prima di tutto hai avuto una ricaduta ed è senz'altro una cosa negativa soprattutto perchè l'hai particolarmente sentita visto che avevi serie difficoltà di deambulazione da come ci hai scritto, quindi è altamente probabile che il cambio di terapia sia stato dettato da questa inaspettata ricaduta.
Le cose indubbiamente positive sono il fatto che hai avuto un aumento del carico lesionale non serio e questo è quello che ti deve sicuramente far gioire di più, oltre al fatto che tu come ci hai detto stai bene e non hai difficoltà di sorta.
Riparti da questo. Riparti dalla positività (e ne hai di positività sulla quale farti forza) per affrontare quello che invece ti va storto, dunque il fatto della dicitura SMSP senz'altro è brutto, negativo e non aiuta il morale, ma da quanto leggo il tuo neurologo ti ha chiaramente detto che ti veniva assegnato per farti rientrare tra i pazienti che possono seguire il Siponimod, quindi deve turbarti fino ad un certo punto forte di quanto ti è stato detto.
La questione della difficoltà di comunicazione con il centro e un neurologo di riferimento è purtroppo una cosa molto diffusa, anche io stesso faccio fatica ad essere seguito da un neurologo di riferimento, ma ormai l'ho capito che va così e così ogni volta che cambio mi faccio lasciare la mail del neurologo che mi visita così che se ho urgenze gli scrivo (o chiamo direttamente il centro).
Il calo dei linfociti hai fatto benissimo a comunicarlo al neurologo, il fatto che non ti abbiano risposto però non vederlo eccessivamente negativo, cioè sì hai perfettamente ragione che sarebbe cosa gradita avere un feedback su una cosa che hai chiesto, ma probabilmente non è un calo tale da preoccupare, io non c'è volta che abbia i linfociti nei giusti parametri e ormai so che non devono calare entro un certo limite perchè so che sotto a tale limite è da segnalare, altrimenti nemmeno rispondono perchè purtroppo molte nostre terapie abbattono le difese immunitarie e ci ritroviamo con il "cielo stellato di asterischi" nelle analisi del sangue; potrei consigliarti di chiedere qual'è il "border line" cioè il valore può andare sotto quello di riferimento fino a che livello per considerarlo "pericoloso"?
Non prendere terapie è la scelta più sciagurata (a mio modesto e personale parere) che un malato di sm possa fare, certo a volte ci fanno arrabbiare medici, esami, effetti collaterali e compagnia cantante però bisogna impegnarsi a seguirle così come hai fatto per 5 anni con l'Aubagio. Purtroppo l'essere bravi a seguire una terapia non ci protegge dal momento in cui non sarà più efficace per noi è una situazione che dobbiamo purtroppo imparare ad affrontare.
Quindi cerca di star su, non ti demoralizzare, fai un po' la stalker con il centro SM vedrai che prima o poi ti risponderanno o magari scrivi al tuo vecchio neurologo magari ti risponde comunque per fugare qualche tua paura o dubbio e se tutto questo non bastasse potresti davvero provare a guardarti attorno se ci sono altri centri SM che possono seguirti.
Forza LETY, noi siamo tutti con te!

Personalmente ho avuto lo "switch" dopo peggioramenti vari senza avere nuove lesioni alla RMN, ma il neurologo non me l'ha detto verbalmente, ma lo ha scritto nella relazione di visita e in quella che ha preparato per il mio peggioramento presentata in commissione medica...